معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم در خصوص تعداد پرونده و حواله‌های صادر شده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان تا امروز گفت: تاکنون ۳ هزار و ۹۹۳ پرونده برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، M.S، دیالیز، پیوندی، CF، PID، EB، متابولیک، SMA، اوتیسم تشکیل شده است.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی قم فردا، مجید محبی در گفت‌وگویی اظهار داشت: بیماری‌های خاص دسته‌ای از بیماری‌ها هستند که درمان دائمی ندارند به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند و این نوع بیماری‌ها همراه همیشگی شخص مبتلا تا آخر عمر است.
وی به اختصاص بودجه و بسته حمایتی از سوی وزارت بهداشت برای این دسته از بیماری‌ها اشاره و ابراز داشت: در این بسته بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی،MS و دیالیز خونی جزو بیماری‌های خاص دسته بنده کرده و بیماری متابولیک(MPS)، بال پروانه‌ای، اوتیسم، CF و SMA را جزو بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج دسته‌بندی کرده است.
وی ادامه داد: این دستورالعمل شامل خدمات سرپایی و بستری هرکدام از بیماری‌ها مطابق با دستورالعمل‌های ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت است؛ هدف کلی از این بسته حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینه‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و توان‌بخشی است که بیماران باید بیمه پایه داشته باشند تا شامل این بسته حمایتی شوند.
محبی گفت: ‌تمامی بیماری‌های مذکور باید جهت تشکیل پرونده بیماران خود با مدارک و مستندات پزشکی از قبیل گواهی پزشک، MRI، آزمایش ژنتیک و ... به این واحد مراجعه کنند؛ همچنین بیمارانی که از داروهای پیوندی استفاده می‌کنند نظیر سیکلوسپورین، تاکرولیموس، سلسپت، مایفورتیک و ... نیز لازم است جهت اختصاص سهمیه به درمان مراجعه نمایند.
وی در ادامه به مدارک موردنیاز جهت تشکیل پرونده بیماران پیوندی و افرادی که از داروهای پیوندی استفاده می‌کنند اشاره و عنوان کرد: تشکیل پرونده به‌صورت حضوری و غیرحضوری از طریق سایت معاونت درمان دانشگاه امکان‌پذیر است که شامل مدرک بیماری (کارت پیوند یا خلاصه پرونده بیمارستان یا گواهی پزشک متخصص مربوطه)، پرینت نسخه دارویی و کارت ملی می‌شود.




انتهای پیام/