درد و رنج تنها بخشی از زندگی بیماران هموفیلی است؛ هر چند این گروه از افراد جامعه نیز می توانستند همانند دیگران به زندگی خود ادامه دهند، اما به دلایل مختلفی به این بیمار دچار شده اند، و در این میان نگاه سرد جامعه بیش از همه آنان را آزرده خاطر می‌کند.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی قم فردا،  یکی از نعمت‌هایی که بیشتر اوقات ما بندگان از آن غافلیم و کمتر خدای مهربانمان را به واسطه آن شکرگزاری می‌کنیم، نعمت سلامتی و تندرستی است. از همین رو باید گفت که یکی از برترین نعمی که خداوند متعال در اختیار انسان نهاده است نعمت «سلامتی و صحت جسم و جان» است؛ چنانچه مولای متقیان علی(علیه السلام) نیز در این باره چنین فرموده اند: «اَلصِّحَّةُ اَفضَلُ النِّعَمِ؛ سلامتى بهترین نعمت است.»
وجود هر نوع بیماری و دردی در بدن انسان حال میخواهد بزرگ باشد و یا کوچک، آسایش و آرامش انسان را از و خواهد گرفت و تا زمانی که این درد از بین نرود جان و روح فرد درگیری با این بیماری خواهد بود. البته برخی از بیماری ها  و درد ها کوچک هستند و به گذشت اندک زمانی از بین می روند اما برخی باید زمان بیشتری و برخی دیگر تا آخر عمر با فرد خواهد بود.

بیماری هموفیلی چیست
یکی از این بیماری ها ، بیماری هموفیلی است. بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون به کندی انجام می شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خونریزی های مداوم و پیوسته می شوند.
این درحالی است که دکتر مسعود ضیایی، متخصص بیماریهای عفونی در گفتگو با خبرنگار ما با بیان اینکه هموفیلی نوعی بیماری خونی است، شدت و سرعت خون ریزی در افراد هموفیل در مقایسه با افراد طبیعی بیشتر نیست؛ بلکه،مدت زمان آن طولانی تر است گفت: خون افراد هموفیل به اندازة کافی فاکتور انعقادی ندارد، فاکتور انعقادی نوعی پروتئین موجود درخون است که خونریزی را کنترل می کند.
وی با اشاره به اینکه هموفیلی نادر است و از هر ده هزار نفر یک نفر مبتلا به هموفیلی است افزود: شایع ترین نوع هموفیلی،هموفیلی آ نام دارد که خون افراد مبتلا به این نوع بیماری به اندازه کافی فاکتور انعقادی نوع (۸)VIII را ندارد و نوع دیگر هموفیلی، هموفیلی ب است و خون افراد مبتلا به آن به اندازة کافی فاکتور انعقادی نوع (۹) IX ندارد که نوع مشکلات این دو بیماری یکسان است و هر دو سبب خون ریزی طولانی می شوند.  
دکتر ضیائی با اشاره به اینکه هموفیلی معمولا به ارث می رسد، یعنی از طریق ژن از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود ، گفت: گاهی ممکن است در یک خانواده، بدون هیچ سابقه ای فرزند هموفیل به دنیا آیدکه تقریبا ۳۰ % از افراد هموفیل بدون وجود  سابقه ای در خانواده، به هموفیلی مبتلا می شوند.



عموما بیماران هموفیل کمتر در وضعیت اورژانس قرار می گیرند ؛ زیرا ، خونریزی این بیماران از لحاظ مقدار کم ، ولی دیر پاست و معمولا از آغاز خونریزی تا آشکار شدن آن ، دو الی سه ساعت طول می کشد . لذا می توان بیمار را به درمانگاه منتقل و یا در منزل او را درمان کرد . قواعد کمکهای اولیه برای بیماران هموفیل و اشخاص عادی یکسان است .

نشانه های بالینی هموفیلی
از طرفی دکتر مهران کریمی، فوق تخصص خون و آنکولوژی در گفتگو با خبرنگار ما با اشاره به اینکه بیماری هموفیلی در هر نژاد، رنگ و قومیتی می تواند، اتفاق بیفتد، اظهار داشت:  نشانه های بالینی می تواند از زمان تولد به صورت خونریزی از بند ناف و یا حتی در موارد شدید به صورت خونریزی مغزی آغاز شود، تشنج نوزاد، بیقراری، نخوردن شیر کافی از سینه مادر یا شیر خشک از دیگر نشانه های ابتلا است و پس از تجویز سونوگرافی، خونریزی مغزی تشخیص داده و پزشک متوجه اختلالات انعقاد می شود.
وی افزود: ۳۰ درصد بیماران هموفیلی نیز در زمان ختنه با خونریزی مراجعه می کنند و بیماری تشخیص داده می شود؛ پس از آن با بزرگتر شدن شیرخوار و آغاز چهار دست و پا راه رفتن، در اثر زمین خوردن، کبودی هایی بر روی پوست و خونریزی های پوست اتفاق می افتد و پزشک را متوجه بیماری هموفیلی می کند.
این فوق تخصص خون و آنکولوژی خاطرنشان کرد: در سنینی که کودک شروع به راه رفتن می کند، زمانی است که شایع ترین حالت یعنی خونریزی اتفاق می افتد؛ در این حالت خونریزی در مفصل اتفاق می افتد و مفصل زانو شایع ترین مفصل خونریزی دهنده در این بیماران است؛ پس از آن خونریزی از مفاصل مچ پا، آرنج و در درجه بعد سایر مفاصل، خونریزی در ماهیچه و خونریزی در سایر اندام ها می تواند، اتفاق بیافتد؛ همچنین در مواردی، خونریزی از بینی، خونریزی از دهان و لثه در بیمار هموفیلی دیده می شود؛ پزشک با این نشانه های خونریزی دهنده متوجه می شود که فرد مبتلا به هموفیلی است و باید آزمایش ها و کارهای تشخیصی انجام شود.


بیماری هموفیلی ژنتیکی است
همچنین محبوبه حقیقت‌خواه مدیرعامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم در گفتگو با خبرنگاران با اشاره به ژنتیکی بودن این بیماری خاطرنشان کرد: این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار است و در این بین شدت و وخامت و درجه و نوع آن در افراد متفاوت است، لذا بعضی افراد مبتلا ممکن است حتی سالی یکبار نیز به مراکز درمانی مراجعه نکنند و از طرفی افرادی هستند که هرروز تحت مراقبت پزشکی قرار گرفته و در مراکز پزشکی بستری می‌شوند. 
وی این بیماری را در سه قسم شدید، خفیف و متوسط دسته‌بندی کرد و گفت: هموفیلی خفیف زیر یک درصد است، هموفیلی متوسط بین 5 تا 11 درصد وجود دارد و هموفیلی شدید از 11 درصد به بالا هستند، این بیماران درمان قطعی ندارند و با تزریق داروها تنها تا زمانی که دارو در بدن آن‌ها وجود دارد تاثیر مقطعی را سبب می‌شود و در بحث درمان قطعی پیوند کبد موجود است که به خاطر مشکلات و دردسرها و عوارضی که به دنبال دارد توصیه نمی‌شود و در استان قم نیز چنین موردی تاکنون پیش نیامده‌است. 

روش های درمان بیماری هموفیلی
بیماری هموفیلی با روش های جایگزین درمان می شود. درمان هموفیلی شامل جایگزین کردن فاکتورهای انعقاد خون است-فاکتورهایی که در بیماری یا کم هستند و یا اصلا وجود ندارند. از همین رو حقیقت خواه ادامه داد: تنها روش جلوگیری از این بیماری این است که نزدیکان افراد ناقل تست‌های لازم را انجام و درصورت ناقل بودن شناسنامه ژنتیکی دریافت می‌کنند که مشخص می‌کند کدام ژن این افراد قابلیت ابتلا دارد، با این شناسنامه ژنتیک می‌توانند بارداری نرمالی را داشته باشند و بچه‌دار شوند و در زیر ماه چهارم بارداری یک آزمایش آمینیو سنتز دارند که با یک سوزن روی شکم مادر داخل رحم می‌کنند و از پرزهای ژنتیکی اطلاعات ژنتیکی جنین را برداشته که در آن اطلاعات با شناسنامه ژنتیکی که مادر از قبل داشته مقایسه کرده و بررسی می‌کنند آن شماره ژنی که مادر از آن معیوب است آیا جنین نیز آن را دارد یا خیر که اگر حاوی آن ژن باشد دستور سقط قانونی و شرعی به مادر می‌دهند و در غیر اینصورت به بارداری خود ادامه می‌دهد. 

نگاه سرد جامعه در جان بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی همانند بیماران دیگر با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند، آنها می خواهند با غلبه بر تمامی دردهای خود امیدوارانه تر به زندگی پر از تلاطم خود ادامه دهند، اما نگاههای سرد جامعه و از طرفی نبود حمایت های اجتماعی مشکلات آنان را بیش از همه مضاعف تر کرده است.
از همین رو محبوبه حقیقت‌خواه مدیرعامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم با اشاره به مشکلات پیش‌روی این بیماران و موجود بودن هر نوع رده سنی در بین بیماران هموفیلی تصریح کرد: در سنین پایین این کودکان مبتلا نمی‌توانند همچون دیگر همسالان خود به بازی و شیطنت بپردازند و بسیاری از ورزش‌ها به لحاظ شدت فعالیت آن و تماس‌های بدنی برای آن‌ها ضررات جبران ناپذیری را به بار می‌آورد. 
وی تحصیل این بیماران را به طور قطع در مدارس غیرانتفاعی با نظارت زیاد ضروری دانست و اظهار کرد: بسیاری از این خانواده‌ها از بضاعت مالی مناسبی برخوردار نیستند و توان ثبت‌نام این افراد را در مدارس خصوصی ندارند. 
حقیقت‌خواه مشکلات دوران بزرگسالی این بیماران را در امر شغل و ازدواج بررسی کرد و گفت: این افراد به لحاظ توان جسمی ضعیف خود نیازمند شغلی مناسب و امن هستند، لذا اگر سیاستی اتخاذ شود که بحث شغلی این افراد تامین شود مشکل معیشتی این خانواده‌ها رفع خواهد شد، در بحث ازدواج نیز به این دلیل که این بیماری جنسیتی است کم‌تر افرادی حاضر به ازدواج با بیماران هموفیلی می‌شوند و ازدواج‌های سختی خواهند داشت. 
وی افزود: تصور عامه دچار شدن کودکان آن‌ها در آینده به این بیماری است و در این بین نقش رسانه بسیار تأثیرگذار خواهد بود که با اطلاع رسانی به مردم ابلاغ کند که این بیماری خطرات وخیمی را ندارد و مرد مبتلا قطعا فرزندی سالم را به بار می‌آورد و یک زن مبتلا نیز با روش‌های بارداری مناسب و رعایت اصول ایمنی می‌تواند فرزندی سالم به دنیا آورد، لذا این بیماری واگیردار نیست و هیچ منعی در خصوص مراودات اجتماعی و ازدواج با دیگر افراد ندارند. 
مدیرعامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم با اشاره به بی‌بضاعتی این خانواده‌ها بحث حمایت همه‌جانبه از این بیماران را لازم دانست و اظهار کرد: برای کمک به این بیماران ما از کمیته امداد نیز درخواست کمک داریم که توجه ویژه‌ای به این افراد شود، در بحث آموزش و تحصیل بیماران نیز از دانشگاه‌ها انتظار کمک می‌شود تا این افراد از نظر آموزشی به مدارج مناسبی دست پیدا کنند و از این طریق شغلی را بتوانند در جامعه کسب کنند. 

انتهای پیام/160